مأساة 3 طفلات في غزة.. مرض نادر يستنزف حياتهن

نور أبو عيشة/ الأناضول

تعاني ثلاث شقيقات فلسطينيات - تراوح أعمارهن بين 3 و13 عامًا - من فشلٍ في عمل الصفائح الدموية، ما يتسبب لهن بنزيف دموي من فتحات أعضاء الوجه الخارجية.

هذا النزيف غير مرتهن بوقت أو ظرف معين، لكنه يحتدّ عليهن مع ارتفاع درجات الحرارة، أو اشتداد برودة الجو.

كما ينزفن لساعاتٍ طويلة في حال تعرضنّ لصدمة خفيفة بجسم صلب، والمرض يلازمهن منذ ولادتهن مع عدم وجود علاج له في قطاع غزة، كما قالت والدتهن خلود العثماني، لمراسل الأناضول.

** معاناة صحية

تقطن الشقيقات الثلاث رفقة عائلتهن (الأب والأم والشقيق الرابع غير مريض)، داخل غرفة صغيرة في منزل يعود لعائلة الوالد فادي العثماني، في مخيم البريج للاجئين الفلسطينيين، وسط قطاع غزة.

الشقيقة الكبرى ميار (13 عاما)، كادت تموت، قبل أقل من أسبوعين، اختناقا بدمائها، بعدما تعرضت لنزيف في فمها وهي نائمة.

تخثر الدم النازف داخل الحلق، أعاق عملية التنفس بشكلٍ سليم، وتسبب لها بمضاعفات صحية خطيرة، كما تروي والدتها خلود (33 عاما).

لكن الأنّات المُتعبة التي صدرت عن الطفلة المريضة، أنقذت حياتها، بعدما أوحت لوالديها أن ثمة أزمة صحية لديها.

أما الشقيقة الوسطى نورة (11 عاما)، فقد خرجت قبل يومين من المستشفى، بعدما تعرضت لنزيف من فمها أيضا، واضطرت على إثره لأخذ جرعات من الدم لتعويض النقص الحاصل في جسدها.

فيما تعاني الصُغرى "شام" (3 سنوات)، من نزيف دموي تحت الجلد، بسبب هذا المرض، ما تسبب بإصابتها بتعب عام في الجسد.

الشقيقات الثلاث يترددن على المستشفى، كل أسبوعين بشكل دوري، لتلقي جرعات الدم، التي تختلف كميتها في كل مرة، وفق ما أفادت الوالدة.

وتُحدد جرعة الدم اللازمة لهن، حسب تعداده في أجسادهن، حيث يضطررن في بعض الأوقات لأخذ 4 جرعات من الدم، وربما أكثر، حسب وضعهن الصحي.

إلى جانب ذلك، فإن تعرضهن لأي نزيف يستوجب على أحد الوالدين اصطحابهن للمستشفى لتلقي جرعات دم تعويضية، غير الجرعات الدورية.

وبفعل هذا المرض، أُصبن الشقيقات الثلاث بارتخاء في أعصاب الجسد، ما يتسبب بوقوعٍ تلقائي لأي جسم يحملنه بين يديهن، وفق والدتهن.

ولذلك، تأثرت دراسة الشقيقتين "ميار" و"نورة"، حيث يحول هذا الارتخاء دون إمساكهن للقلم بشكل جيد، بينما أدخلت "شام" في دوامة من الرهبة والخوف بسبب سقوط الأشياء من بين يديها تلقائيا.

** أثر نفسي

هذا المرض المزمن، فاقم من الأوضاع النفسية للشقيقات الثلاث، اللواتي شرحن لمراسل الأناضول، معاناتهن في ممارسة أدنى تفاصيل حياتهن كبقية الأطفال الآخرين.

قالت "ميار"، إنها وشقيقتيها تعجزان عن تناول الطعام كما يتناوله عامة الناس، إنما تلجأ والدتها لهرسه، كي لا يؤذي "لثة الفم"، ويتسبب لهن بنزيف.

وتضيف: "مثلا أشتهي أن أمسك بالخيار، أو التفاح، وآكله كما يفعل الأطفال الصغار، إنما يتوجب علينا أكله مقطع قطع صغيرة جدا، أو مهروس، كي لا يؤذي اللثة".

وكذلك يحرم هذا المرض، الشقيقات الثلاث، من الاختلاط واللعب مع الأطفال، لأن أي تدافع يحصل بينهم، قد يؤدي إلى سقوط إحداهن أرضا، وتعرضها للنزيف.

كما يمنع الوالدان الشقيقات الثلاث من ركوب الأراجيح في المناسبات كالأعياد، خوفا عليهن من الإصابة والنزف.

وتقول الوالدة: "تقضي البنات معظم أوقاتهن في المستشفيات، لتلقي جرعات الدم، ومحاولة السيطرة على النزيف الذي يستمر أحيانا لأيام".

وتعيش الطفلة شام، بحسب والدتها، حالة نفسية صعبة، فكلما شاهدت إحدى شقيقاتها تنزف دما، من وجهها، تنكمش على نفسها وتضم يديها إلى وجهها مبدية بذلك خوفها الشديد.

** الفقر والمرض

اجتمعت على عائلة العثماني، مأساتا المرض والفقر، إذ تعيش العائلة أوضاعا اقتصادية صعبة للغاية، تعجز بفعلها عن توفير نظام غذائي صحي لبناتها.

ويتطلب هذا المرض توفير نظام غذائي صحي للأطفال، يتم الابتعاد خلاله عن البقوليات التي تتسبب بتكسر الصفائح الدموية، لأن حدوث ذلك يتسبب بنزيف إضافي.

كما يستوجب على العائلة توفير أغذية تقوي تعداد الدم، والجهاز المناعي للأطفال.

لكن ما تعتمد عليه العائلة يتمثل بالفول والبقوليات الأخرى كالعدس، والحمص والأغذية المعلبة، بحيث يخلو مكان سكنهم غالبية الأوقات من الفاكهة والخضار الطازجة، بحسب الوالدة "خلود".

من جانب آخر، فإن حالة الفقر تفاقم من الوضع الصحي للشقيقات، بحيث تحول دون توفير الأدوات والأجهزة التي تسهل من طريقة حياتهن، وتساعدهن على الصمود لوقت أكثر بـ"لا نزيف".

وتحرص الوالدة على توفير نظام تدفئة أو تهوية داخل الغرفة، بما يجعل الجو معتدلا، فيساهم في منع النزيف.

وأفادت الوالدة قائلةً: "كما نعاني من عدم توفر الأجهزة التي تساهم في هرس الطعام بشكل جيد، لتقديمه للبنات، دون أن يتسبب لهن بالأذى، إلى جانب غياب الأجهزة التي تساعد في التخلص من الدماء المتناثرة في كل مكان، كالغسالة".

** "ننشد مساعدة تركيا"

والد الشقيقات الثلاث، فادي (37 عاما)، عاطل عن العمل، حيث ترك مهنة السياقة، بسبب انشغاله الدائم بمتابعة بناته المريضات.

وقال فادي للأناضول، إن هذا المرض أخذ من وقته كثيرا، حيث يضطر للبقاء مع البنات، سيما الصغيرة، لضمان عدم تفاقم وضعها الصحي.

وأضاف: "هذا المرض، يحتاج إلى متابعة دائمة من الوالديْن، حتى في أوقات النوم ليلا، يجب أن يبقى إحداهما مستيقظا لمراقبة الأطفال، خوفا من نزفهم فجأة واختناقهم بالدماء".

وأردف: "فضلا عن الأوقات التي أقضيها في المستشفيات مع البنات، هذا الأمر تسبب في عدم قدرتي على الالتزام بالعمل مع صاحب سيارة الأجرة".

وأفاد بأن حالة الفقر التي يعيشها تعجزه أحيانا عن توفير الأدوية اللازمة لبناته، أو ثمن سيارة أجرة لتوصيلهم إلى المستشفى في حالة الطوارئ.

وناشد الوالدان الرئيس التركي رجب طيب أردوغان، والحكومة التركية، بإغاثة بناتهما وإنقاذهن من هذه المأساة الصحية.

وقالت الوالدة: "أناشدهم جميعا باستقطاب بناتي لتركيا وعرضهن على أطباء هناك، لعلاجهن وتخليصهن من هذا المرض الذي أنهى حياتهن".

وأوضحت أن "الطب في تركيا متطور، بخلاف الوضع الصحي في غزة (..) من الممكن أن يتم إيجاد العلاج المناسب لهن في أنقرة".

كما طالبت بمساعدتهم في توفير مستلزمات الحياة الأساسية "التي تحسن من ظروف حياة الطفلات الثلاث". -